Роберт и Труди скорбели по, казалось, одинокой и изолированной жизни своего сына-инвалида. Однако после смерти Матса они узнали, что люди по всей Европе зажигают свечи в память о нём.
Изначальная версия данной истории была опубликована на норвежском языке норвежской национальной общественной телерадиовещательной организацией.“У нас была довольно традиционная семья. Мы не хотели, чтобы наш сын менял свой ежедневный ритм с ног на голову.” – Сидя в кафе около своего офиса в городском совете Осло, Роберт Стеен описывает свои переживания за своего сына, который часто задерживался допоздна за компьютером.
“В ретроспективе я думаю, что нам стоило больше интересоваться игровой вселенной, где наш сын провёл столько времени, – говорит 56-летний Роберт. – Отказавшись от этого, мы украли сами у себя возможность, о которой даже не знали”.
Роберт произнёс речь на похоронах своего сына Матса в конце 2014 года в часовне на западном кладбище норвежской столицы. Среди тех, кто выслушал его речь, помимо родственников и пары людей из медицинского обслуживания, которые очень хорошо знали Матса, присутствовала группа людей, которую семья Стеен совершенно не знала. Только Роберт встречался с ними лишь раз, вечером ранее.
За последние несколько лет своей жизни Матс редко выходил из своей комнаты в подвале семейного дома, поэтому было странно видеть неизвестных людей, присутствующих на его похоронах. Что ещё более странно, даже сам Матс никогда не видел этих людей.
Отец и сын – Роберт Стеен и Матс Стеен в Осло, 2012 год, июль
Незадолго до смерти Матса все эти люди даже не знали Матса как Матса. Им он был известен под именем Ibelin, дворянин по происхождению, гуляка и детектив. Некоторые посетители похорон Матса живут рядом с Осло, другие же прибыли издалека. Они оплакивали своего хорошего друга. Позже во время похоронной процессии один из них взял слово и рассказал присутствующим, что сейчас по всей Европе люди зажигают свечи в память о Матсе.
Это было предсказано звёздами, это было заложено в его ДНК. Матс в свой четвёртый день рождения в июле 1993 года, бегая повсюду с короной на голове, еще не знал, что всего через несколько лет больше не сможет ходить.
Роберт и Труди узнали всё в мае 1993 года, в небольшом офисе внутри большого кирпичного здания, которое являлось Уллевольской больницей. Им объяснили, почему их мальчик падал с качелей, причиняя себе увечья. Почему он не мог залезть на лестницу, чтобы подняться на горку, хотя он очень любил кататься на ней. Почему для того, чтобы встать из позиции сидя, он использовал колени, как старик. Почему он не бегал наперегонки с другими детьми.
Доктора сказали Роберту и Труди, что у их сына обнаружилась мышечная дистрофия Дюшенна, редкое заболевание, которое вызывает мышечную дегенерацию. Она встречается чаще всего у мальчиков. В генах Матса содержится патология, которая не даёт его мускулам нормально развиваться, и эта патология в конце концов может уничтожить их.
Четвёртый день рождения Матса
“После того, как мы в ту ночь уложили Матса в кровать, мы позвонили доктору. Нам было дано на это разрешение. Мы могли позвонить любое время, если нам требовалась какая-либо информация”, – говорит Роберт. Его жена находилась рядом, когда Роберт проговорил по телефону больше получаса.
“Я сказал доктору: ‘Но он же не умрёт от этого!’, – доктор на том конце замолк на мгновение, – ‘Нет, но, судя по нашему опыту, пациенты с этой болезнью редко доживают до 20 лет”. Роберт остановился: “Он дотянул до 25 лет”.
В своём семейном доме в Остеншо на юго-востоке Осло Роберт и Труди пытались принять всё это. Родители считали, что ему не удастся прожить “нормальную жизнь”. Матс умрёт молодым, этот мир заберёт его слишком рано, и он не оставит в этом мире свой след.
Они очень сильно ошибались. Если наша ДНК предвещает нашу жизнь ещё до нашего рождения, как мы сами можем выбирать, кем нам стать? Матс нашёл способ и стал тем, кем захотел.
К концу второго тысячелетия семья Стеен переехала в дом в городе Лангус, на юге от Осло, который был приспособлен для инвалидных кресел. Хотя Матсу было разрешено играть в свой Game Boy во внешкольное время, даже игра Super Mario не могла заглушить понимание того, что он отличается от других детей. Матс передвигался в инвалидном кресле, и рядом с ним постоянно находился помощник.
Его родители хотели узнать, какое занятие может понравиться Матсу в свободное время – когда его одноклассники играют в футбол и гуляют на улице. Может, онлайн игры? Роберт отдал своему сыну пароль от семейного компьютера и для 11-летнего мальчика открылся целый новый мир. “За свои последние 10 лет своей жизни Матс наиграл где-то в районе 15000 или 20000 часов, – сказал Роберт в своей речи на похоронах сына. – Это эквивалентно более чем 10-летней работе с полной занятостью.”
Но игра также разделила семью. “В 22:00 к нам приходила медсестра, Матс в это время должен был находиться в кровати, – говорит Роберт. – Её работа состояла в том, чтобы подключать монитор для медицинских исследований, а не в том, чтобы укладывать его в кровать. Матс возражал, но, с неохотой, соглашался”. Матс стал геймером. А геймеры не ложатся в кровать в такую рань.
Матс Стеен играет, будучи ребёнком
Так кем же был Матс во время своих игр? Он стал лордом Ibelin Redmoore, а иногда Jerome Walker. “Jerome и Ibelin являются продолжением меня, они представляют мои разные стороны”, – написал Матс.
Он погрузился в сверхпопулярную игру World of Warcraft, действия которой происходят на планете Азерот – мистическом фэнтезийном мире. В нём есть континенты, моря и леса, горы и равнины, деревни и города. Матс провёл большую часть своего времени на континенте, который называется Восточные Королевства. Будучи игроком, ты познаёшь этот мир шаг за шагом, прямо как в настоящем мире.
В этой вселенной есть места, которые хочется посетить и исследовать. В одних нужно быть начеку, в других же просто приятно находится. И всегда можно найти местную таверну, чтобы встретить новых, интересных людей. Так работает наш мир. Так работает и Азерот. Матс исследовал этот мир и нашёл себе очень много хороших друзей.
“Когда днём я прошёл мимо комнаты Матса, то заметил, что шторы были закрыты. Я очень хорошо помню ту печаль, что я тогда почувствовал, – говорит Роберт. – Моей первой мыслью было: ‘О нет, он ещё даже не встал’. Мне было грустно, потому что его мир был настолько ограничен”. Но те, кто не играют в видеоигры, не видят всей картины. Они не осознают, что во всех этих стрелялках и игровых соревнованиях за очки есть нечто большее.
“Мы думали, что это просто игра и ничего больше. Мы думали, что в этой игре ты просто соревнуешься за победу”. И эта игра стала для него его циркадным ритмом – 24-часовым ежедневным ритмом.
“Мы не понимали, почему Матсу было так важно находиться в игре поздно вечером и ночью, – говорит Роберт. – Очевидно, что другие люди не играют по утрам или в середине дня. В это время они, по большей части, находятся на работе или в школе. Мы впервые осознали это лишь после его смерти. До самого конца мы хотели, чтобы он ложился спать в 11 вечера, как любой ‘нормальный’ человек”.
Лизетт Руверс из города Бреда, Нидерланды, была одним из самых близких по игре друзей Матса. Она присутствовала на похоронах в 2014 году. Теперь она снова в Норвегии, в гостях у своего друга Кая Саймона Фредриксена, который также играл с Матсом. “Я знала Матса много лет и была шокирована новостью о его смерти”, – говорит Лизетт, находясь в доме Кая Саймона в Хёйбрётене, что на северо-востоке Осло.
Лизетт сейчас 28 лет, ей было 15 лет, когда она впервые познакомилась в 16-летним Матсом. Или, если быть максимально точным, когда игровой персонаж Лизетт, Rumour, встретила игрового персонажа Матса, Ibelin.
Лизетт и Rumour
“Мы встретились в Златоземье, – говорит Лизетт. – Теперь это место не настолько привлекательно, но тогда Златоземье было приятной маленькой деревней, где можно было встретить новых интересных персонажей. Я искала кого-нибудь для ролевой игры, и помимо тех, кто тогда присоединился к костру, был тот, с кем я позже познакомлюсь: Ibelin”.
“Я – точнее, Rumour – действовала импульсивно. Выпрыгнула из укрытия и украла шляпу Ibelin. Мы немного замешкались, озираясь по сторонам, и затем Rumour побежала с его шляпой куда глаза глядят” – Она засмеялась.
Матс написал пост в блоге о его первой встрече с Лизетт под заголовком “Любовь”: “В этом мире девушка не увидит инвалидного кресле или что-либо ещё. Лишь мою душу, сердце и разум, которые находятся в красивом, сильном теле – к счастью, практически каждый персонаж в этом виртуальном мире выглядит шикарно”.
Лизетт говорит: “Матс был очень хорошим, близким другом. Мы писали друг другу обо всём, но он не упоминал о своём состоянии. Я думала, что его жизнь ничуть не отличается от моей. Например, мы оба сошлись во мнении, что ненавидим школу”. Но были те вещи, с которыми они не были согласны. “Он писал, что ненавидит снег. А я писала, что я его обожаю. Я не понимала, что он ненавидел его из-за своего инвалидного кресла. Я об этом не знала”.
Подростковая любовь Лизетт в игре беспокоила её родителей. Они волновались за её учёбу и отсутствие социальной жизни. Родители решили ограничить свою дочь от онлайн игры. “Мне было тяжко, когда меня отрезали от общения с моими игровыми друзьями”, – вспоминает Лизетт.
Но Матс не предал их дружбу. Пусть он и не мог связаться через игру, он искал другие способы общения с ней. “Матс даже написал большое письмо моим родителям, в котором попытался объяснить им, насколько эта игра была важна для меня, – говорит Лизетт. – Я сохранила это письмо”.
Роберт и Труди знали, что их сын писал девушке по имени Лизетт. “Матс довольно часто говорил об игровых персонажах – этих аватарах – но мы не думали о них, как о чём-то серьёзном. Также он рассказывал нам об Rumour и других”, – говорит Роберт.
“Она – точнее Лизетт, – присылала ему подарки, и на его день рождения тоже. Мы считали это трогательным, чем его нередко подначивали. И он краснел, на самом деле краснел. Мы считали Лизетт другом из-за её подарков. Можно сказать, что они были материальным доказательством настоящей дружбы. Мы не звали других людей, с которыми он общался, друзьями. Мы называли их аватарами. Наше понимание дружбы тогда было очень традиционным”.
В World of Warcraft можно как играть в одиночку, так и объединить усилия с другими игроками и сформировать группу или гильдию. Матс являлся частью такой гильдии, Starlight, в которой находилось около 30 других игроков.
“Нельзя просто так вступить в Starlight, – говорит Роберт, теперь уже обладающий знанием игры в World of Warcraft. – Чтобы вступить в гильдию нужно, чтобы тебя порекомендовал член гильдии, а затем требуется пройти испытательный срок от одного до двух месяцев”.
Starlight существует уже больше 12 лет и всё ещё является активной. “Starlight это особая гильдия, поскольку она остаётся единой на протяжении уже такого большого количества времени. Возможно, поэтому дружба в Starlight настолько глубока”, – заключил Роберт.
Nomine, персонаж Кая Саймона
Каждый год с момента смерти Матса в 2014 году, Starlight проводят в день память в память о своём товарище.
Сорокалетний Кай Саймон, или Nomine, как зовут его персонажа в игре, является главой Starlight. В прошлом году Кай сказал другим членам гильдии что в память о Лорде Ibelin Redmoore им стоит заняться на пробежкой и плаванием. “Ibelin любил бегать, – объясняет Кай. – Для него было важно иметь эту возможность и ещё важнее обладать способностью делиться этим опытом с другими”. Говорит ли Кай Саймон о самом Матсе, или же его игровом персонаже? Наверное, это не важно. Наверное, так и должно быть. Персонаж и личность стали единым целым.
Летом 2013 года Матсу исполнилось 24 года. Семья Стеен была в отпуске на Майорке, а Матс – из-за своей невозможности путешествовать – остался дома в своей подвальной комнате со своим помощником. С Матсом всегда должен был быть кто-то рядом. За эти годы у Матса было очень много самых различных помощников, включая его дядю. К счастью для Матса, некоторые помощники были заинтересованы видеоиграми.
В то время когда его родители были в Испании, Матс начал вести свой блог “Размышления о жизни”. В посте под названием “Мой побег” он писал про жизнь в Азероте: “Здесь мои ограничения не имеют значения, мои оковы разбиты и я могу быть тем, кем я хочу. Здесь я могу быть обычным парнем”.
Матс поделился своим блогом с другими членами своей гильдии Starlight. Так они узнали о его ситуации в реальном мире. Лизетт вспоминает, как она впервые прочла этот блог.
Лизетт рядом с персонажем Матса, Ibelin
“Я была поражена. У меня был камень на груди от того, что я иногда поддразнивала его в игре и не всегда была тактична по отношению к нему. Затем я подумала: ‘А нужно ли мне менять моё отношение к нему?’. Я решила относиться к нему ровно также, как было раньше. Матс сам написал в своём блоге, что он хочет именно этого”.
В игре она Chit – грубый и готовый ко всему персонаж. В жизни – Энн Хэмилл, 65-летний психолог на пенсии из Солсбери, Великобритания. Энн находит завораживающим то, как гильдия Starlight относится к тем, кто выпадает на второй план в реальном мире: “Благодаря тому, что мы общаемся друг с другом без предубеждений, в Starlight есть чувство безопасности. Даже для тех, кто считает себя аутсайдером”.
“Онлайн-игра – это замечательное место, где можно встретиться с другими людьми и завести дружбу. Мы встречаем друг друга без каких-либо стереотипов. Это позволяет нам узнать друг друга, позволяет понять, нравимся ли мы друг другу, и лишь затем узнать возраст, пол, цвет кожи или об инвалидности другого человека”.
“Я считаю, что Матсу повезло появиться в наше технологичное время, – добавила она. – В Starlight он был важным членом гильдии. Родись он 15 лет назад, он не смог бы найти столько же общения”.
За шесть месяцев до своей смерти однажды Матс не заходил в World of Warcraft на протяжении 10 дней. Его друзья по игре интересовались, куда он пропал. “Десять дней вне сети – это очень большой срок, потому что Матс регулярно заходил в игру, чтобы поиграть или пообщаться”, – говорит Энн.
Chit и Энн
Когда он вернулся в игру, его друзья узнали, что его отвозили в больницу. Тогда Энн решила, наконец, высказать в игровой чат всё, что было у неё на душе. Она написала: “Матс, тебе нужно дать кому-либо возможность связаться с нами, если что-то с тобой случится. Чтобы мы могли узнать о твоём состоянии, если ты не сможешь сам связаться с нами”. Она надеялась, что он либо даст кому-либо пароль, либо придумает что-то ещё, чтобы Starlight всегда знала, что с ним случилось.
“Ты очень важен для нас”, – пишет Энн. “Ты пишешь это только потому, что узнала о том, что я в инвалидном кресле”, – был ответ Матса. “Я ответила ему, что это не так, – говорит Энн. – Я ответила: ‘Ты очень важен для гильдии. Ты замечательный слушатель. Ты тот, кто поднимает дух других членов Starlight’”. Это было немногим после ответа Матса. “Тогда я поняла, что он принял всё это близко к сердцу”.
18 ноября 2014 года Матс скончался. В критическом состоянии его доставили в больницу. Докторам удалось стабилизировать его состояние и они сказали, что скоро ему будет разрешено отправиться домой. Затем семью попросили немедленно явиться к нему в больницу. “Он находился на четвёртом этаже в конце коридора. Каждая секунда была на счету, а коридор был таким длинным”, – говорит Роберт. Они пришли слишком поздно.
На фотографии своего сына, которую тогда сделал Роберт, показан бледный юноша с тёмными волнистыми волосами. Тонкие глаза, красивый нос и рот, закрытые дыхательной маской, которую он использовал на протяжении столь долгого времени. На фотографии он выглядит спящим.
За много лет до этого, Лизетт сделала рисунок для Матса: Ibelin обнимает Rumour, маска закрывает его нос и рот. “Матс получил этот рисунок по обычной почте, – говорит Роберт. – Сейчас он висит дома на стене”.
На следующий день после смерти Матса вся семья была дома. “Дверь звонила, приносили цветы, приходили соседи. Мы рыдали”, – вспоминает Роберт. Роберт пытался думать, кому он должен сообщить о смерти Матса. Он вспомнил о его игровых друзьях и узнавал, как связаться с ними. “До смерти Матса я никогда не думал, что мне понадобится его пароль”. Но сейчас он был ему нужен.
“Тогда я подумал о его блоге”, – говорит Роберт. На самом деле Матс дал отцу пароль от своего блога, чтобы тот мог проверять статистику и следить за тем, сколько людей прочитало каждый пост.
“Вы не знаете, кто играет роль в жизни вашего ребёнка, если вы не знаете его цифровых друзей, – говорит Энн, или Chit, такой совет она даёт родителям. – Договоритесь со своими детьми о том, как можно связаться с цифровыми друзьями, если с вашим ребёнком что-то случится. Иначе эти друзья будут вечно гадать, что произошло”.
В конце поста о смерти Матса Роберт оставил почту для каждого, кто хочет связаться с ним: “Я рыдал, когда писал об этом. Затем я нажал на ‘Опубликовать’. Я не знал, ответит ли кто-либо. Затем пришло первое письмо – искренние соболезнования от одного игрока из Starlight”.
Роберт смотрит на World of Warcaft
“Я прочитал письмо вслух: ‘С тяжким сердцем я вижу этот пост о человеке, которого ни разу не встречал, но так хорошо знал’. Это произвело на меня впечатление”. Затем пришло ещё больше писем с соболезнованиями – ещё больше историй об игровой жизни Матса.
“Он вышел за рамки своих физических оков и обогатил жизни людей по всему миру”, – говорилось в одном. “Смерть Матса сильно ударила по мне. Я не могу подобрать слова о том, как сильно мне его не хватает”, – говорилось в следующем. “Я не верю, что одна единственная личность являлась сердцем Starlight. Но если такая и была, это непременно был он”, – говорилось в другом.
Роберт говорит: “Целое сообщество, крохотная нация людей начала формироваться. И размах был таким, какой мы не могли себе даже представить. Приходило всё больше и больше писем, которые подтверждали значимость Матса”.
Когда гильдия Матса, Starlight, узнала о его смерти, ее участники собрали деньги для тех, кто не мог позволить себе отправиться в Норвегию на похороны. Роберт говорит, что его семья была тронута.
“Мы не переставали плакать от эмоционального потрясения о том, какую на самом деле Матс прожил жизнь. Вместе с настоящими друзьями, любимыми, людьми, которые настолько беспокоились за Матса, что они летели из других стран, чтобы только явиться на похороны того, кого ни разу не видели. Это было очень сильно”.
Лизетт прибыла на похороны из Нидерландов. Энн из Великобритании, Джанина из Финляндии, а Рикке из Дании.
Кай Саймон Фредриксен
От имени членов Starlight к собравшимся обратился уроженец Осло, Кай Саймон. “Сейчас, когда мы собрались здесь сегодня, в память о Матсе горят свечи в классной комнате в Нидерландах, в колл-центре Ирландии, в библиотеке Швеции, его поминают в салоне красоты Финляндии, в муниципальном офисе Дании и во многих местах Англии. По всей Европе Матс запомнился гораздо большему количеству людей чем те, что сейчас находятся здесь”.
“Я встретил Матса в мире, в котором неважно, кем ты являешься, какое у тебя тело или как ты выглядишь в реальности за клавиатурой. Здесь важно лишь то, кем ты хочешь быть и то, как ты относишься к другим. Важно то, что мы имеем здесь, – Кай Саймон приложил руку к своему виску, – И здесь”. – Кай Саймон положил руку на своё сердце.
В своём блоге Матс написал о том, как сидел перед экраном, за которым он провёл больше половины своей жизни: “Это не экран, а портал в то место, которое для тебя наиболее желанно”.
Памятник Матса ‘Ibelin’ Стеена
Автор: Vicky Schaubert
(оригинал на норвежском языке) nrk.no
(статья на английском языке) bbc.com
Переводчик: Mylisp 
Тема: Инвалид провёл замечательную жизнь благодаря World of Warcraft (Прочитано 25819 раз)
